DB32 T 4577-2023 安宁疗护服务规范.pdf
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1、!7,江苏省市场监督管理局发 布中 国 标 准 出 版 社出 版安宁疗护服务规范Specification of hospice care services 2023-10-09 发布2023-11-09 实施CCS C 04DB32/T 45772023ICS 11.020DB32/T 45772023前言 1 范围 12 规范性引用文件 13 术语和定义 14 服务原则 15 服务对象 16 服务形式 27 服务流程 28 服务内容 39 质量控制 5附录 A(资料性)功能状态评分表(KPS)6附录 B(资料性)姑息功能评分表(PPS)7附录 C(资料性)安宁疗护服务知情和意愿确认同意书示
2、例8附录 D(资料性)患者病情(生存期)评估表9附录 E(资料性)埃德蒙顿症状评估量表 10附录 F(资料性)癌症患者生命质量测定量表 11附录 G(资料性)疼痛评估量表 13附录 H(资料性)心理痛苦评估量表 16附录 I(资料性)社会支持评定问卷 19附录 J(规范性)江苏省安宁疗护机构设置要求 21附录 K(规范性)安宁疗护团队服务职责 23附录 L(资料性)临终护理质量评价量表 25参考文献 27目 次DB32/T 45772023前言本文件按照 GB/T 1.12020标准化工作导则 第 1 部分:标准化文件的结构和起草规则的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布
3、机构不承担识别专利的责任。本文件由江苏省卫生健康委员会提出。本文件由江苏省卫生标准化技术委员会归口。本文件起草单位:江苏省肿瘤医院、江苏省老年医学学会、东部战区空军医院、江苏大学附属医院、连云港市第二人民医院、南京鼓楼医院、南京医科大学、南京小行医院(赛虹桥社区卫生服务中心)、南京明基医院。本 文 件 主 要 起 草 人:冯 继 锋、赵 云、何 侠、周 国 仁、许 家 仁、严 丽 荣、周 宁、朱 姝 芹、袁 玲、刘 桂 荣、周明飞、周智、周学健、张柳柳、沈波、杨扬、智晓旭、邢益辉、羊波、吴冰、朱夷畅、王甜甜、李云容。DB32/T 45772023安宁疗护服务规范1范围本文件确立了安宁疗护的服务
4、原则,规定了安宁疗护的服务对象、服务形式、服务流程、服务内容及质量控制。本文件适用于提供安宁疗护服务的各级医疗机构。其他提供安宁疗护服务的机构可参照执行。2规范性引用文件本文件没有规范性引用文件。3术语和定义下列术语和定义适用于本文件。3.1安宁疗护hospice care以临终患者和家属为中心,以多学科协作模式进行,以疼痛及其他症状控制,舒适照护,心理、精神及社会支持等工作内容在内的疗护模式。注:又称临终关怀。4服务原则4.1遵循以患者自愿、尊重患者、平等公正为导向的原则。4.2遵循尊重、不伤害、有利、公正的医学伦理原则。4.3遵循医疗基本规范和要求,提供个体化、安全、有效、全程优质服务的原
5、则。4.4遵循以多学科协作模式进行服务的原则。5服务对象5.1在患方接受安宁疗护理念、明确表达拒绝继续疾病治愈性诊疗的前提下,经医疗机构判定患者处于疾病终末期,结合考虑当时疾病状态的中位生存期不足 6 个月。5.2至少合并下列一条要求,方可进入安宁疗护流程。a)疾病终末期,有不适症状。b)肿瘤晚期,患方拒绝继续肿瘤治愈性治疗,且有不适症状;有安宁疗护服务需求,自愿接受服务协议。c)严重疾病,患方继续治愈性诊疗的风险和痛苦明显大于收益,不能承受并明确表示拒绝治愈性诊疗。d)身体功能障碍、高龄衰竭老人等,脏器功能严重障碍且无法通过治疗改善,生命质量低下处于痛苦状态,身体状况处于衰竭进程,患方拒绝继
6、续常规医疗诊治流程,寻求减轻痛苦的医疗帮助。1DB32/T 457720236服务形式6.1院内服务6.1.1宜开设安宁疗护病区、病房、病床等,以住院方式提供安宁疗护服务。6.1.2可通过开展安宁疗护门诊,提供安宁疗护服务。6.2居家服务根据患者及家属意愿和情况,服务团队为其提供安宁疗护居家服务,包括线上咨询和上门巡诊服务,提供安宁疗护评估、护理指导、定期访视、心理辅导、宣传教育等。6.3“互联网+”安宁疗护服务可通过移动信息平台、远程监控系统等为患者及家属提供便利多样的安宁疗护服务。7服务流程7.1接诊由有安宁疗护需求的患者或其家属提出申请,或由医务人员根据病情提出建议,经安宁疗护工作人员与
7、患者及家属共同商讨确定需要安宁疗护服务,并由患方提出申请。安宁疗护工作人员应予安宁疗护理念宣教,保证患者及家属充分理解、知晓。7.2识别医务人员应依据病史和服务对象收治条件对患者进行判断,可运用量表辅助识别:a)应用功能状态评分表(KPS)初步评估患者功能状态,参见附录 A;b)应用姑息功能评分表(PPS)预测/评估生存期,参见附录 B。7.3知情同意医务人员应具体告知、充分沟通,保证患者和/或家属充分知晓,意见一致后,协助患者或家属签署安宁疗护服务知情和意愿确认同意书,参见附录 C。7.4整体评估7.4.1评估者应经过安宁疗护相关培训。7.4.2评估时机如下:a)住院安宁疗护患者:入院 8
8、h 内应完成首次评估,每日应动态评估安宁疗护服务需求;b)居家安宁疗护患者:收案或面诊时进行首次评估,根据患者需求动态评估。7.4.3根据患者的病情和意愿进行评估,评估内容如下:a)患者病情评估,可参见附录 D;b)常见症状评估:埃德蒙顿症状评估量表,可参见附录 E;癌症患者生命质量测定量表(肿瘤患者适用),可参见附录 F;疼痛评估量表,可参见附录 G;c)舒适照顾需求评估:自理能力评估,环境管理、口腔护理、肠内营养、肠外营养、静脉导管的维护、留置导尿管的护理、体位转换等;d)患者及其家属心理、精神需求评估,可参见附录 H;社会支持评估,可参见附录 I。2DB32/T 457720237.5计
9、划7.5.1应以患者和家属为中心,制定安宁疗护服务计划。7.5.2安宁疗护工作人员应在患者入院 24 h 内共同制定照护计划,或在患者通过居家安宁疗护申请48 h 内制定照护计划。7.6实施7.6.1应依据患者需求及评估结果,给予个体化的安宁疗护服务。7.6.2照护的主要内容包括症状控制、舒适护理、心理社会支持和人文关怀。照护方案以对症和支持治疗为主。7.6.3宜运用中医药适宜技术及自然医学疗法减轻症状,提高生命质量。7.6.4常见的照护要求应按安宁疗护实践指南(试行)的规定执行。7.6.5应根据患者病情进展、需求及机构条件,提供转介服务,有序转介。7.6.6患者离世,应对家属提供哀伤辅导服务
10、。7.6.7按照关于印发毒麻药品、精神药品处方管理规定的通知规定,对安宁疗护患者规范使用精神麻醉药物。7.6.8根据持续动态评估结果及时调整照护方案,以满足个性化需求。安宁疗护服务团队应开展个案讨论,修订、总结和记录。7.7效果评价7.7.1宜在每次诊疗过程阶段性结束(出院等)或患者去世后进行。7.7.2评价主体可包括以下:患者本人;患者家属;医护人员。7.7.3评价内容包括:a)患者疼痛、恶心呕吐、失眠等身体症状控制在患者可接受程度;b)患者及其家属的焦虑、抑郁、恐惧、悲伤等负性情绪得到改善;c)及时为患者和/或家属提供有关疾病、药物、社区服务、殡葬服务、援助部门等信息支持;d)患者合理的愿
11、望、需要和偏好尽可能得到满足,信仰及习俗得到尊重;8服务内容8.1症状控制8.1.1疼痛8.1.1.1评估和观察8.1.1.1.1应全面评估患者的疼痛情况,可使用简明疼痛评估量表(BPI)进行评估。8.1.1.1.2应根据患者的认知能力和疼痛评估的目的,选择合适的疼痛评估工具,对患者进行动态的连续评估并记录疼痛控制情况。3DB32/T 457720238.1.1.2治疗原则8.1.1.2.1应采用多模式镇痛的方法,关注患者个体化需求。8.1.1.2.2应注重安宁疗护患者症状管理与普通患者的差别,不宜拘泥于普通医疗中的指南和专家共识,参照中华人民共和国药典、药理书等所叙述的作用机制、药物效果以及
12、临床疗效等指导用药,宜以患者症状控制效果评判用药思路并及时调整,应详尽告知患方并签署知情同意书。8.1.1.2.3应动态评估镇痛效果及不良反应,及时调整镇痛方案。疼痛强度应控制在 NRS 评分3 分(或相当评分),患者可以无痛睡眠。8.1.1.3护理要点8.1.1.3.1应有针对性地为患者及家属开展多种形式的疼痛教育。8.1.1.3.2宜使用非药物镇痛措施缓解患者疼痛,如音乐疗法、注意力分散法、自我暗示法等放松技巧等。8.1.2呼吸困难8.1.2.1评估和观察8.1.2.1.1应评估患者病史、发生时间、起病缓急、诱因、伴随症状、活动情况、心理反应和用药情况等。8.1.2.1.2应评估患者神志、
13、面容与表情、口唇、指(趾)端皮肤颜色,呼吸的频率、节律、深浅度,体位、外周血氧饱和度、血压、心率、心律等。8.1.2.1.3应动态评估患者呼吸困难改善情况。8.1.2.2治疗原则8.1.2.2.1应给氧减轻呼吸困难。8.1.2.2.2应治疗原发疾病,保持气道通畅。8.1.2.2.3当氧疗、平喘药物等常用方法效果不佳时,可考虑使用阿片类药物缓解症状,须告知患方和签署知情同意书。8.1.2.3护理要点8.1.2.3.1应协助患者取合适体位,改善通气,以患者自觉舒适为原则。8.1.2.3.2应为患者提供安静、舒适、洁净、温湿度适宜、通风的环境,可采用风扇等设备促进空气流通。8.1.2.3.3应协助患
14、者有效排痰,保持呼吸道通畅。8.1.3其他症状应动态评估患者存在的症状,如厌食、恶病质、咳嗽咳痰、恶心呕吐、呕血、黑便、咯血、便秘、腹泻、腹胀、恶性肠梗阻、疲乏、口干、水肿、睡眠/觉醒障碍、谵妄等,通过开展支持治疗技术,缓解患者症状。8.2舒适照顾8.2.1应为患者提供具有整体性、连续性的护理,安宁疗护指导与咨询服务全程服务。8.2.2应为患者提供舒适、安静整洁、温湿度适宜的病室环境及床单位。8.2.3应为患者提供口腔护理、肠内营养护理、肠外营养护理、静脉导管维护(PICC、CVC)、留置尿管护理、会阴护理、皮肤护理、协助沐浴和床上擦浴、床上洗头、协助进食和饮水、排尿异常护理、排便异常护理、卧
15、位护理、体位转换、体位护理、轮椅与平车使用等照护措施。4DB32/T 457720238.3心理社会支持8.3.1应对患者进行动态的心理、社会等多层面评估,及时干预患者的心理、社会问题。8.3.2应做好医患沟通,帮助患者和家属应对情绪反应。8.3.3宜为患者及家属链接社会资源。8.4哀伤辅导8.4.1应在患者进入安宁疗护期后早期介入。8.4.2宜早期、持续性的对家属进行哀伤辅导。8.5其他8.5.1应根据评估结果及患者和家属需求,组织安宁疗护团队成员及家属召开家庭会议。8.5.2应向患者及家属宣传生前预嘱,在患者有需求时及时提供帮助。8.5.3宜为患者提供非药物性干预措施,如按摩、音乐疗法、正
16、念疗法、放松技术、芳香疗法等,缓解患者症状。9质量控制9.1环境要求9.1.1设施应符合附录 J 的要求。9.1.2安宁疗护中心建设应符合安宁疗护中心基本标准(试行)和安宁疗护中心管理规范(试行)的要求。9.2人员要求安宁疗护工作人员应经过安宁疗护岗位培训,具备从事安宁疗护服务的知识和技能,遵守相关法律规范。分工服务职责按附录 K。9.3服务要求应对患者的生理、心理、社会支持情况等进行持续动态评估,及时了解干预效果。9.4服务评价可采用临终护理质量评价量表评估安宁疗护服务质量,见附录 L。5DB32/T 45772023附录A(资料性)功能状态评分表(KPS)表 A.1 给出了功能状态评分表(
17、KPS),适用于住院和居家安宁疗护。表 A.1 功能状态评分表(KPS)床号:姓名:性别:年龄:住院号:诊断:序号1234567891011注:KPS 评分,是 Karnofsky(卡氏,KPS,百分法)功能状态评分标准。得分越高,健康状况越好,越能忍受治疗给身体带来的副作用,因而也就有可能接受彻底的治疗。一般认为 Karnofsky80 分以上为非依赖级,即生活自理级。50 分70 分为半依赖级,即生活半自理。50 分以下为依赖级,即生活需要别人帮助。大于 80 分者状态较好,存活期较长。得分越低,健康状况越差。体力状况正常,无症状或体征能进行正常活动,有轻微症状或体征勉强进行正常活动,有一
18、些症状或体征生活能自理,但不能维持正常生活和工作生活能大部分自理,但偶尔需要别人帮助常常需要别人照顾和帮助生活不能自理,需要特别照顾和帮助生活严重不能自理病重,需要住院和支持治疗重危,临近死亡死亡评分100 分90 分80 分70 分60 分50 分40 分30 分20 分10 分0 分6DB32/T 45772023附录B(资料性)姑息功能评分表(PPS)表 B.1 给出了姑息功能评分表(PPS),适用于住院和居家安宁疗护。表 B.1 姑息功能评分表(PPS)床号:姓名:性别:年龄:住院号:诊断:序号1234567891011注:此量表是对 KPS 的优化改进。它考虑了躯体活动,活动和疾病症
19、状,自我护理,摄入和意识水平等。小于或等于 60 分预测生存期小于 6 个月;小于或等于 40 分预测生存期小于 3 个月。躯体活动正常正常正常活动减少活动减少以坐或躺为主半卧床卧床卧床卧床死亡活动和疾病症状活动正常无疾病症状活动正常有疾病症状活动受限有疾病症状无法正常工作有疾病症状无法做家务重大疾病无法做任何工作广泛病变无法做任何工作广泛病变无法做任何工作广泛病变无法做任何工作广泛病变无法做任何工作广泛病变-自我护理正常正常正常正常偶尔护理需要持续护理需要主要护理全程护理全程护理全程护理-摄入正常正常正常或减少正常或减少正常或减少正常或减少正常或减少减少最小的啜饮仅仅口腔护理-意识水平正常正
20、常正常正常正常或混乱正常或混乱正常或嗜睡或混乱正常或嗜睡或混乱正常或嗜睡或混乱嗜睡或昏迷-评分100 分90 分80 分70 分60 分50 分40 分30 分20 分10 分0 分7DB32/T 45772023附录C(资料性)安宁疗护服务知情和意愿确认同意书示例下面给出了安宁疗护服务知情和意愿确认同意书的示例。示例:安宁疗护告知及意愿确认书编号:患者姓名:性别:年龄:科室:床号:ID 号:尊敬的患者 患者近亲属 患者法定监护人患者授权委托人:1.安宁疗护是控制疼痛和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照护服务和人文关怀等服务,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严离世。其关注重点以改
21、善症状为主,很难阻止原发疾病进展和各器官系统功能的衰竭,并面临由此根本原因导致的生命历程终结的风险;如果按照其原则,可减少患者承受常规医疗程序的诊疗过程中不可避免的身体不适痛苦,同时也面临遗漏病情变化、进展的线索和耽误诊治的风险;2.医务人员已按现有常规劝慰患方继续常规诊治,但也知晓患方已经历了相关常规诊疗过程,故尊重患方意愿,患者及其近亲属等代理人须充分知晓安宁疗护理念并慎重考虑后明确表达要求继续疾病常规诊疗,或拒绝常规诊疗程序、要求安宁疗护等意愿;3.特别说明 ;患者、患者近亲属或患者的法定监护人、授权委托人意见:我(或患者代理人)具有完全民事行为能力,医护人员已经向我详细解释了接受安宁疗
22、护(也就意味着拒绝常规诊疗程序)的获益、风险及后果,我已充分知晓安宁疗护理念,知晓接受安宁疗护诊疗有可能减少患者痛苦,改善症状,也知晓可能伴随的风险,知晓原发疾病的进展和身体各器官系统功能的衰竭是导致生命历程终结的根本原因,现有医疗条件没有办法改变其最终结果,只能帮助改善过程中的状态。故患方经过慎重考虑,明确表达自主选择 (要求/拒绝)安宁疗护诊疗。我自愿承诺承担因自主选择所带来的风险和不良后果。我承诺因为我要求或拒绝安宁疗护而产生的不良后果与医院及医护人员无关。此告知内容在入院时已知晓并商定,并确认此思路决策,如果患方意愿有改变则会主动告知医务人员,在没有主动表达更改意愿并确认前,则为维持原
23、定决策,现签署书面文书确认。患者签名 签名日期 年 月 日如果患者无法签署知情同意书,请其代理人在此签名:患者代理人签名 与患者关系 签名日期 年 月 日医护人员陈述:我已经将患者继续接受常规医学诊疗的重要性和必要性以及拒绝或者放弃常规医学诊疗的风险及后果向患者、患者近亲属或患者法定监护人、授权委托人告知,并且解答了关于拒绝或者放弃安宁疗护诊疗的相关问题。医护人员签名 签名日期 年 月 日8DB32/T 45772023附录D(资料性)患者病情(生存期)评估表表 D.1 给出了患者病情(生存期)评估表。表 D.1 姑息预后指数(PPI)指标姑息功能评价量表(PPS)经口摄入量水肿休息时呼吸困难
24、谵妄分级1020305060严重减少中等减少正常存在无存在无存在无部分分值4.02.502.51.001.003.504.00预测生存期6 分,预测生存期 3 周(敏感性80%;特异性 85%)4 分,预测生存期 6 周(敏感性80%;特异性 77%)9DB32/T 45772023附录E(资料性)埃德蒙顿症状评估量表表 E.1 给出了埃德蒙顿症状评估量表。表 E.1 埃德蒙顿症状评估量表状态极好无疼痛不疲倦不恶心不抑郁不焦虑不瞌睡食欲极好感觉生活质量极佳不瘙痒无气急其他问题使用方法:圈出最能描述在最近 24 小时中自己的健康状态的数字。注:量表采用数字评分法,每个症状的评分范围为 0 分10
25、 分,0 分表示无症状,10 分表示所能想到的最严重的程度,患者选择一个数字表达自己的主观感受,数字越大表示该症状越严重。1 分3 分为轻度,4 分6 分为中度,7 分10 分为重度。程度0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3 4 5 6 7 8 9 100 1 2 3
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