DB3301 T 0395-2023 基于数字化筛查的残疾预防规范.pdf

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1、 ICS 03.020 CCS C 05 3301 浙江省杭州市地方标准 DB3301/T 03952023 基于数字化筛查的残疾预防规范 2023-02-28 发布2023-03-28 实施杭州市市场监督管理局发 布 DB3301/T 03952023 I 目次 前言.II 1 范围.1 2 规范性引用文件.1 3 术语和定义.1 4 总体要求.1 5 信息初筛.1 6 复核筛查.4 7 康复转介/引导.5 8 评价与改进.6 附录 A（资料性）残疾预防数字化应用系统对接获取的数据参数.7 DB3301/T 03952023 II 前言 本文件按照GB/T 1.12020标准化工作导则 第1

2、部分：标准化文件的结构和起草规则的规定起草。请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由杭州市残疾人联合会提出、归口并组织实施。本文件起草单位：杭州市临平区残疾人联合会、杭州市临平区卫生健康局、杭州简臻标准技术有限公司。本文件主要起草人：范海荣、黄剑频、金敏芳、叶亮、高延辉、沈连相、周文忠、周晓强、蔡晨、梁艳华、项圆圆。DB3301/T 03952023 1 基于数字化筛查的残疾预防规范 1 范围 本文件规定了基于数字化筛查的残疾预防的总体要求、信息初筛、复核筛查、康复转介/引导、评价与改进的要求。本文件适用于基于数字化筛查的残疾预防管理。2 规范性引用文

3、件 下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T 22239 信息安全技术 网络安全等级保护基本要求 GB/T 263412010 残疾人残疾分类和分级 GB/T 37103 功能障碍者生活自理能力评定方法 GB/T 39477 信息安全技术 政务信息共享 数据安全技术要求 3 术语和定义 GB/T 263412010界定的以及下列术语和定义适用于本文件。残疾预防 disability prevention 针对各种致残因素，采取有效措施，避免个人

4、心理、生理、人体结构上某种组织、功能的丧失或者异常，防止全部或者部分丧失正常参与社会活动的能力。4 总体要求 应构建由各级残联组织、康复机构、社区卫生服务中心等共同参与的，基于残疾预防数字化应用系统的残疾预防互联互通模式。基于数字化筛查的残疾预防全流程数据安全应达到 GB/T 22239 中规定的安全等级三级要求和GB/T 39477 等相关标准规定的要求，应对个人敏感信息进行隐私保护和脱敏处理。基于数字化筛查的残疾预防全流程中涉及儿童的，应在征得监护人同意的前提下开展工作。宜建设包含信息初筛、复核筛查、康复转介、引导服务等功能的残疾预防数字化应用系统。5 信息初筛 数据获取 各级残联组织应在

5、取得相关授权的前提下，通过残疾预防数字化应用系统与全民健康信息平台、省DB3301/T 03952023 2 级人口信息管理系统、全国残疾信息化服务系统等对接获取所辖区域内的残疾人/疑似残疾人清单、社区医生清单、就诊记录等数据，对接获取的各数据参数要求见附录 A。关键词匹配 5.2.1 各级残联组织应在剔除已持残疾证人员的基础上，通过残疾预防数字化应用系统将获取到的就诊记录与疑似残疾关键词推荐词库进行匹配，筛查得出疑似残疾匹配对象。5.2.2 应根据国际疾病分类（ICD）、筛查结果反馈等内容对疑似残疾关键词推荐词库进行动态更新调整，表 1 给出了根据 ICD-11 版本制定的疑似残疾关键词推荐

6、词库。注：ICD-11是指在2022年1月正式生效的国际疾病分类。表1 疑似残疾关键词推荐词库 疑似残疾分类 检查关键词 诊断关键词 肢体残疾 肢体缺损、肢体畸形、肢体活动障碍、关节僵硬、关节强直、脊柱后凸/侧弯畸形、脊柱强直、大关节屈曲挛缩畸形、肌力0,1,2,3级、肌张力增高/降低、腱反射亢进/消失、病理反射阳性（霍夫曼征阳性、巴宾斯基征阳性、戈登征阳性、奥本海姆征阳性、髌阵挛阳性、踝阵挛阳性、会阴部感觉异常、腹壁反射及提睾反射消失 残端综合征、脊髓损伤（截瘫、高位截瘫、不全瘫）、脊髓型颈椎病（重度）、强直性脊柱炎、股骨头、肱骨头、距骨无菌性坏死、骨关节病（重度畸形）、脊髓空洞症、脊髓侧索

7、硬化症、脑性瘫痪、发育迟滞、脑出血、脑梗死（塞）、运动神经元性疾病、周围神经疾病和损伤（臂丛神经、坐骨神经损伤）、马尾损伤、帕金森氏病、脑萎缩（重度）、脑肿瘤、骨肿瘤与软组织肿瘤、大面积烧伤、关节置换术后、骨质疏松症（重度）、夏科氏关节病（重度）、类风湿性关节炎、痛风性关节炎及其他关节炎导致的关节重度畸形和功能障碍、创伤性关节炎（重度）、先天性髋关节发育不良、脊髓灰质炎后遗症 听力残疾 听阈、分贝、下降、全聋、重度聋 感音神经性听力丧失、耳呜、耳聋病、听力下降、特发性突聋、突发性耳聋、感音神经性耳聋、老年性聋、听力检查 言语残疾 单音节、双音节、组合音节、成句发音、发声、语音强度、语音清晰度、

8、对答逻辑性、失语、结构异常导致构音障碍、聋哑 言语发育障碍、器官结构发育障碍、唇腭裂、口咽喉部肿瘤术后构音障碍、外伤致构音障碍、聋哑、自闭症、精神因素构言障碍 DB3301/T 03952023 3 表1 疑似残疾关键词推荐词库（续）疑似残疾分类 检查关键词 诊断关键词 视力残疾 眼球萎缩、眼球缺如、眼球震颤、指数、光感、无光感、黑曚、角膜白斑、角膜葡萄肿、角膜斑翳、黄斑劈裂、瞳孔膜闭、虹膜缺损、虹膜缺如、脉络膜缺损、黄斑囊样水肿、黄斑前膜、瞳孔残膜、视盘苍白、视乳头苍白、脉络膜萎缩、视网膜萎缩、视野缺损、虹膜新生血管、指数、手动、前房消失、视网膜劈裂、晶体缺如、视网膜出血、视网膜渗出、硅油

9、眼球萎缩、眼球震颤、眼球摘除术后状态、角膜白斑、角膜斑翳、角膜葡萄肿、瞳孔膜闭、新生血管性青光眼、虹膜缺损、虹膜缺如、脉络膜先天性畸形、视网膜色素变性、黄斑变性、黄斑前膜、黄斑裂孔、黄斑水肿、缺血性视神经病变、缺血性视网膜病变、糖尿病视网膜病、高度近视性脉络膜视网膜病变、视网膜中央动脉阻塞、视网膜萎缩、增殖性玻璃体病变、增殖性视网膜病、青光眼、虹膜新生血管、巩膜葡萄肿、脉络膜新生血管、黄斑裂孔性视网膜脱离、视网膜黄斑变性、缺血性视神经乳头病、牵引性视网膜脱离、玻璃体黄斑牵拉综合征、视网膜分支动脉阻塞、视网膜分支静脉阻塞、视网膜中心性静脉阻塞、视网膜血管阻塞、视网膜新生血管、视网膜脱离、视网膜前

10、机化膜、视网膜撕裂、视网膜损伤、视网膜劈裂、视网膜复位术后、视网膜坏死、视网膜变性、视网膜部分性动脉阻塞、视网膜部分性静脉阻塞、视网膜穿通伤、视网膜动脉栓塞、视网膜恶性肿瘤、增生性玻璃体视网膜病变伴视网膜脱离、硅油注入术后、视网膜复位术后、视网膜内新生血管增生、视网膜破裂、脉络膜恶性肿瘤、玻璃体切除硅油充填状态、眼球破裂伤 智力残疾/精神残疾 智能（智力）低下、抽搐发作、记忆减退、情绪（或情感）高涨、情绪低落、性格孤僻、情感淡漠、思维飘逸、幻听、幻视、偏执性人格、冲动（或攻击行为）、暴力或伤人行为、社会功能退缩、自知力丧失（或缺如）孤独症、精神发育迟滞、癫痫、阿尔茨海默病（老年痴呆）、帕金森氏

11、痴呆、早老性痴呆、精神分裂症、双相情感障碍（心境障碍、躁狂症、躁狂抑郁症）、偏执狂、偏执性精神障碍（精神病）、分裂情感性精神障碍 清单形成 各级残联组织应通过残疾预防数字化应用系统将经疑似残疾关键词匹配后得出的匹配对象信息与所辖区域内的本地人员或暂住登记人员信息进行关联比对，形成本辖区内的疑似残疾初筛人员清单。清单中的人员应根据匹配到的年龄（岁或月）信息进行年龄段分类。表 2 给出了初筛清单中的疑似残疾人员信息内容。表2 初筛清单中的疑似残疾人员信息内容 序号 信息项 信息项说明 信息项来源 1 人员基本信息 姓名 疑似残疾人员本人在公安户籍管理部门正式登记注册的姓氏和名称 来源于公安人口地址

12、库信息 2 年龄（岁或月）满1周岁的，为实足年龄的相应整数；不满1周岁的，为实足月龄的相应整数 3 联系方式 疑似残疾人员本人或联系人的联系电话号码 DB3301/T 03952023 4 表2 初筛清单中的疑似残疾人员信息内容（续）序号 信息项 信息项说明 信息项来源 4 人员基本信息 居住地地址 疑似残疾人员现登记的居住地地址 来源于公安人口地址库信息 5 身份证件号码 疑似残疾人员身份证件上的唯一法定标识符 6 人员类型 所属年龄段 按7周岁以下、7周岁以上两个年龄段预设分类 来源于年龄段判定结果 7 疑似残疾信息 匹配到的检查及诊断关键词 与疑似残疾关键词词库匹配得到的检查/诊断关键词

13、 来源于系统关键词库匹配结果 8 匹配到的疑似残疾类别 经疑似残疾关键词词库匹配后得到的疑似残疾类别 6 复核筛查 概述 7周岁以下与7周岁以上两个年龄段的疑似残疾复核筛查总体路径不同，图1给出了两个年龄段进行疑似残疾复核筛查的总体步骤，各步骤具体要求按第（6.26.5）条。a)7 周岁以下的疑似残疾复核筛查路径 b)7 周岁以上的疑似残疾复核筛查路径 图1 7 周岁以下和 7 周岁以上两个年龄段进行疑似残疾复核筛查的总体步骤 信息分流 各级残联组织应通过残疾预防数字化应用系统进行疑似残疾人员复核筛查需求信息的分流推送。7 周岁以下，将复核筛查需求信息推送至疑似残疾人员所属社区卫生服务中心（儿

14、保医生）和辖区内的妇幼保健院。DB3301/T 03952023 5 7 周岁以上，将复核筛查需求信息推送给疑似残疾人员所属社区卫生服务中心（社区责任医生）。筛前征询 社区卫生服务中心（儿保医生、社区责任医生）和妇幼保健院在接到疑似残疾人员的复核筛查需求信息后，应先向疑似残疾人员本人或联系人进行复核筛查征询。在征得疑似残疾人员本人或联系人同意后，可采取线下走访等形式对疑似残疾人员进行复核筛查。复筛执行和结果生成 6.4.1 7 周岁以下的疑似残疾复筛执行应包括社区卫生服务中心（儿保医生）的首次复筛和妇幼保健院的二次复筛；7 周岁以上的疑似残疾复筛执行应由社区卫生服务中心（社区责任医生）进行。6

15、.4.2 复筛执行应按 GB/T 26341 的相关规定对疑似残疾人员是否确实存在疑似残疾症状进行判别，并根据判别结果生成复筛结果和采取联动措施。未存在疑似残疾症状的，标注为疑似残疾初筛错误信息，并结束复筛。存在疑似残疾症状的：未达到办理残疾证程度的，按第7章的要求进行康复转介/引导；已达到办理残疾证程度的，引导进行残疾诊断，并跟进残疾证办理和残疾康复服务。注：7周岁以下的复筛执行若社区卫生服务中心首次复筛为“未存在疑似残疾症状的”，仍需进行妇幼保健院的二次复筛，两次复筛结果均为“未存在疑似残疾症状的”，才结束复筛。7 康复转介/引导 社区卫生服务中心和妇幼保健院应根据疑似残疾人员的复筛结果，

16、通过残疾预防数字化应用系统选取并推送相应的康复转介或引导措施，表 3 给出了可参考的康复转介或引导措施。表3 康复转介或引导措施 人员所属年龄段 疑似残疾类型 康复转介或引导措施 7周岁以下 肢体残疾、听力残疾、言语残疾、视力残疾、智力残疾、精神残疾等全部疑似残疾类型 转介至儿童康复机构 7周岁以上 肢体残疾 发病时间6个月、未接受过康复治疗的 转介至专业性康复医疗机构进行机构康复 6个月发病时间2年、已有康复治疗时间3个月 转介至专业性康复医疗机构进行机构康复 6个月发病时间2年、3个月已有康复治疗时间6个月 转介至社区卫生服务中心进行社区康复 6个月发病时间2年、已有康复治疗时间6个月 引

17、导进行家庭康复 听力残疾 根据实际需求进行康复转介或引导 言语残疾 视力残疾 智力残疾 精神残疾 DB3301/T 03952023 6 各级残联组织应联合康复机构、社区卫生服务中心等，采用 GB/T 37103 规定的功能障碍者生活自理能力评定方法定期对疑似残疾人员进行康复效果评估，并通过残疾预防数字化应用系统进行评估结果反馈。机构康复的，评估周期宜为 1 个月 1 次。社区康复/家庭康复的，评估周期宜为 6 个月 1 次。各级残联组织应联合康复机构、社区卫生服务中心根据康复效果评估结果采取后续跟进措施。康复效果明显的，持续跟进康复治疗情况。康复效果一般的，可按疑似残疾人员的需求和专业康复医

18、疗机构的建议进行康复转介/引导措施的调整。康复效果不明显的，可按疑似残疾人员的需求和专业康复医疗机构的建议进行康复转介/引导措施的调整。若该名疑似残疾人员功能障碍加重并已达明显残疾症状的，应引导其至专业机构进行残疾评定，并联动跟进残疾证办理和残疾康复服务等。8 评价与改进 评价内容 各级残联组织应从预防效果、预防服务满意度等方面对基于数字化筛查的残疾预防工作进行评价，评价指标按表 4 的规定。表4 评价指标 评价方面 评价指标 指标说明 指标计算公式 预防效果 筛出率 用于评价基于数字化筛查的残疾预防工作的筛查成效 筛出率=筛查确认为疑似残疾的人员数/所辖区域内登记在册人员总数 干预率 用于评

19、价基于数字化筛查的残疾预防工作的康复介入干预成效 干预率=完成康复转介或引导的人员数/筛查确认为疑似残疾的人员数 预防服务满意度 满意度 用于评价基于数字化筛查的残疾预防工作的整体满意度 可由各级残联组织进行全流程整体性评价，也可由过程相关方进行单独评价并赋权综合计算得出 评价方法 各级残联组织应通过残疾预防数字化应用系统后台数据导出、实地走访、满意度调查等相结合的方式按表4规定的评价指标进行定期自我评价，必要时宜引入第三方评价机构开展第三方评价。持续改进 各级残联组织应对自我评价及第三方评价结果进行分析，出具改进意见或建议，并采取相应的改进措施。DB3301/T 03952023 7 A A

20、 附录A （资料性）残疾预防数字化应用系统对接获取的数据参数 残疾预防数字化应用系统对接获取的所辖区域内残疾人/疑似残疾人清单、社区医生清单、就诊记录等的数据参数按表A.1、A.2和A.3的要求。表A.1 残疾人/疑似残疾人清单数据参数 序号 参数字段 参数名称 参数类型 是否允许为空 说明 1 id 残疾人/疑似残疾人身份标识 String 否 2 name 残疾人/疑似残疾人姓名 String 否 3 cer_card 残疾人/疑似残疾人身份证 String 否 4 sex_txt 性别 String 否 5 phone 电话 String 否 6 address 地址 String 否

21、7 birthday 出生年月日 String 否 8 disable_type 残疾类型 String 否 9 disable_level 残疾等级 String 否 10 community 所属社区名称 String 否 11 is_community 是否有社区 String 否 1-表示拥有社区 0-表示没有社区 12 status 持证状态 Integer 否 1-表示为持证残疾人 0-表示疑似残疾人 13 check_result 走访结果 String 否 14 is_refer 是否转介 Integer 否 1-表示已经转介 0-表示还未转介 null-表示该患者没有对应的任

22、务 15 referId 转介类型 Integer 否 0-表示居家康复 1-表示机构康复 2-表示社区康复 3-表示其他 16 contract 签约标识 Integer 否 null-表示没有签约 17 contractRemark 签约描述 String 否 表A.2 社区医生清单数据参数 序号 参数字段 参数名称 参数类型 是否允许为空 说明 1 id 社区医生身份标识 String 否 2 username 社区医生姓名 String 否 3 id_card 社区医生身份证 String 否 5 phone 电话 String 否 DB3301/T 03952023 8 表A.2 社

23、区医生清单数据参数（续）序号 参数字段 参数名称 参数类型 是否允许为空 说明 6 roles 角色信息 Object 否 7 roles_id 角色标识 String 否 8 roleName 角色名称 String 否 9 roleDesc 角色描述 String 否 10 address 地址 Object 否 11 district_id 所在县（市、区）编码 String 否 12 district 所在县（市、区）名字 String 否 13 street_id 所在街道标识 String 否 14 street 所在街道名字 String 否 15 community_id 所在

24、社区标识 String 否 16 community 所在社区名字 Object 否 表A.3 就诊记录数据参数 序号 参数字段 参数名称 参数类型 是否允许为空 说明 1 id 就诊记录标识 String 否 2 name 就诊人员姓名 String 否 3 id_card 就诊人员身份证 String 否 5 age 就诊人员年龄 String 否 6 treatment_time 就诊时间 String 否 7 address_text 就诊人员住址 String 否 8 telecom 就诊人员联系电话 String 否 9 chief_compliant 主诉 Object 否 10 current_disease 现病史 String 否 11 diagnoses_id 诊断编码 String 否 12 diagnoses 诊断信息 String 否 13 hospital_name 就诊医院名称 String 否 14 insert_date 插入时间 String 否 15 update_date 更新时间 String 否 16 etl_create_time 创建时间 String 否 17 status 状态位 String 否 保留字段 18 update_time 就诊记录获取时间 String 否