1、 ICS 03 080 CCS A.12 64 宁夏回族自治区地方标准 DB64/T 1671.52022 儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范 第 5 部分:孤独症谱系障碍 Standards for integrated services of childrens care,education,rehabilitation and soical work in child welfare institutions Part5:Autism spectrum disorder 2022-12-06 发布2023-03-06 实施宁夏回族自治区市场监督管理厅发 布 DB64/T 1671.5
2、2022 I 目次 前言.III 1 范围.1 2 规范性引用文件.1 3 术语和定义.1 3.1.1 孤独症谱系障碍 autism spectrum disorder,ASD.1 3.2.1 应用行为分析法 applied behavior analysis,ABA.1 3.3.1 早期干预 early intervention.1 4 总体要求.2 4.1 人员配置.2 4.2 技能要求.2 4.3 场地设备.2 4.4 安全与应急.2 5 服务原则.2 5.1 早期干预原则.2 5.2 整体性原则.2 5.3 一体化服务原则.3 6 服务流程与要求.3 6.1 服务流程.3 6.2 服务
3、要求.3 7 养护服务要点.4 7.1 基础护理.4 7.2 特殊症状的护理.4 8 康复服务要点.5 9 特殊教育服务要点.6 10 社会工作服务.6 11 服务评价与改进.6 11.1 服务评价.6 11.2 服务改进.7 附录 A(资料性)孤独症严重程度分级.8 附录 B(资料性)24 小时康复教育管理.9 附录 C(资料性)孤独症儿童行为问题的干预策略.10 DB64/T 1671.52022 II 参考文献.11 DB64/T 1671.52022 III 前言 本文件按照GB/T 1.12020标准化工作导则 第1部分:标准化文件的结构和起草规则的规定起草。本文件是DB64/T 1
4、671儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范的第5部分。DB64/T 1671已经发布了以下部分:第 1 部分:唇腭裂 第 2 部分:生长发育迟缓 第 3 部分:精神发育迟滞 第 4 部分:脑性瘫痪 第 5 部分:孤独症谱系障碍 请注意本文件的某些内容可能涉及专利。本文件的发布机构不承担识别专利的责任。本文件由宁夏回族自治区民政厅提出并归口。本文件起草单位:宁夏回族自治区儿童福利院、宁夏儿童福利指导中心。本文件主要起草人:杨晓军、马晓飞、高丽、张文慧、康小娟、王欣、徐春、杨宁。DB64/T 1671.52022 1 儿童福利机构儿童养教康社一体化服务规范 第 5 部分 孤独症谱系障碍 1 范围
5、 本文件规定了儿童福利机构孤独症谱障碍的定义、总体要求、服务原则、服务流程与要求、养护服务要点、康复服务要点、特殊教育服务要点、社会工作服务、服务评价与改进的要求。本文件适用于宁夏回族自治区行政区域内儿童福利机构孤独症谱系障碍儿童的服务。2 规范性引用文件 下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中,注日期的引用文件,仅该日期对应的版本适用于本文件;不注日期的引用文件,其最新版本(包括所有的修改单)适用于本文件。GB 50763 无障碍设计规范 MZ/T 167 儿童福利机构社会工作服务规范 DB64/T 1559 儿童福利机构生活照料服务规范 T/CARD 001
6、孤独症儿童康复服务 3 术语和定义 下列术语和定义适用于本文件。3.1 孤独症谱系障碍 autism spectrum disorder,ASD 以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病。这种障碍会导致严重的社会交流和行为问题。注:本文件统一以“孤独症”名称,代替或实指“孤独症谱系障碍”。3.2 应用行为分析法 applied behavior analysis,ABA 针对孤独症儿童最突出的行为障碍问题而创建的,通过控制两个有关联的行为来培养和促进人类社会行为的社会技能干预方法。3.3 早期干预 early intervention 一种有组织、
7、有目的地在丰富环境中进行医疗、保健、康复、心理、教育,是由家庭、学校(机构)、社会多学科多元整合团队介入的服务。DB64/T 1671.52022 2 4 总体要求 4.1 人员配置 4.1.1 应配备与业务相适用的专业团队,并持有相关职业资格证书,专业团队包括:医生、教师、康复治疗师、护理人员、社工等,定期安排继续教育培训。4.1.2 无相关资格证需参加孤独症相关理论及技能职业培训,合格者可上岗。也可通过购买服务的方式开展康复、教育服务,接受专业团队定期指导、评估。4.2 技能要求 4.2.1 护理员应取得孤残儿童护理员(五级)资格证,熟练掌握护理孤独症儿童相应的业务知识和岗位技能。4.2.
8、2 康复医师、康复治疗师、特殊教育教师、护士等专业技术人员应接受过孤独症康复教育岗位培训并考核合格。按行业规范指导护理员开展工作。4.2.3 儿童福利机构内无康复医师、康复治疗师、教师等专业技术人员,应在专业团队指导下开展生活康复工作。4.3 场地设备 4.3.1 应符合 MZ 010 管理要求,康复、教育场地应满足儿童生活、学习和康复训练需求。4.3.2 应配置满足康复、教育教学的功能室和玩教具,包括:言语认知、室、游戏活动室、日常生活能力室、感觉统合室、行为干预室、评估室等。4.4 安全与应急 4.4.1 儿童玩教具应符合 GB 6675 安全技术要求。儿童玩玩具时,工作人员应陪在身边,避
9、免儿童用玩具伤人或吞食小型玩具。4.4.2 制定突发事故的应急预案,每年对职工开展安全教育,对儿童经常进行安全教育。4.4.3 每班应当面交接儿童情况,暖瓶、刀、剪、针等危险物品放置在儿童不易拿到的固定位置,每日交接清点并记录。4.4.4 康教过程中应将儿童控制在工作人员视野之内,密切观察儿童精神状态、面色变化,发现异常应停止活动,采取相应措施。4.4.5 进餐期间工作人员不处理与进餐无关的事情,观察儿童进餐状况,发现意外及时处理。4.4.6 开展各项活动前应先评估环境,根据儿童年龄、残疾程度,工作人员的可控范围,选择适宜的活动环境,活动前、中、后应清点儿童人数,返回时应检查儿童双手、衣兜防止
10、儿童把危险物品带回。5 服务原则 5.1 早期干预原则 5.1.1 早期筛查发现儿童存在问题或可疑症状应立即到专科医院做科学检查与评估,进入康复程序。5.1.2 整个早期干预应在专业人员指导下,围绕儿童一日生活常规开展,并长期坚持训练。5.2 整体性原则 DB64/T 1671.52022 3 5.2.1 应遵循儿童发育的普遍规律,考虑孤独症儿童发育水平、障碍程度、功能状况(见附录 A),进行有针对性干预策略,最大限度的发挥其潜能,促进其生活自理和社会生活的参与。5.2.2 应注重儿童整体功能的发育,考虑到生活环境与个人发展特点,围绕儿童所能做好的,有潜力做的方面,在专业人员的指导下,促其发展
11、。5.3 一体化服务原则 以孤独症儿童为中心,社工组织相关科室医生、康复治疗师、护士、教师等,根据儿童功能障碍情况和发育年龄,以促进儿童全面发展和整体发展为目的,共同制订全面系统的服务训练计划,将康复教育理念融入儿童一日生活活动中,综合运用和有效衔接医疗康复、教育干预、心理社会干预、社会生活适应等各项措施,促进儿童身心智社全面发展。6 服务流程与要求 6.1 服务流程 进入机构的孤独症儿童按图1,开展养教康社一体化服务。图 1 养教康社一体化服务流程图 6.2 服务要求 6.2.1 经医生确诊为孤独症儿童,由社工按 MZ/T 167 要求接案。DB64/T 1671.52022 4 6.2.2
12、 社工召集医生、康复治疗师、教师、护理人员组成的专业团队,对儿童养育、康复、教育、心理行为等进行综合评估,确定安置服务目标,制定养教康社一体化服务计划的短期、中期和长期目标。6.2.3 各专业按照服务计划的要求,对儿童实施详细的服务措施,具体内容如下:a)医生按照生长发育规律,分析孤独症儿童存在的身体功能障碍、智力水平及情绪行为等问题,制定诊疗计划、康复治疗目标、方案与康复指导计划。每季度或半年对干预效果进行评估,并指导下一阶段康复治疗方案。b)康复治疗师根据康复评估,制定康复项目和干预计划,内容包括训练目标、内容、方法和时间等,并对养护、特殊教育给予康复指导。c)特教老师应根据医师对儿童身心
13、发展和适应行为评估结果,综合考虑儿童智力残疾程度、教育资源等条件进行编班,并制定个别化教育计划及个别化教学方案。d)护理员根据评估结果和功能状况,在做好基础护理的同时,将康复教育融入日常生活中,提供个性化照顾服务。e)社工每周跟进养教康服务效果,根据儿童需求,整合链接社会资源,促进社区融入和社会友好支持,通过开展个案、小组服务解决儿童情绪行为问题,促进儿童发展。6.2.4 每 3 个月社工召开跨专业会议,对儿童进行阶段性小结,内容包括:a)养育、教育、康复治疗效果;b)孤独症儿童各项功能发展情况;c)阶段性养育、教育、康复目标完成情况;d)在服务过程中遇到的问题及解决方案;e)根据目标完成情况
14、调整下一阶段服务目标。6.2.5 无评估团队,可通过购买服务的方式或在相关专业团队指导下开展。6.2.6 所有服务提供者应遵循“一日生活皆课程”的教育康复理念,将专业干预内容与日常生活活动相结合,实行 24 小时健康管理。7 养护服务要点 7.1 基础护理 7.1.1 孤独症儿童应固定一日生活时间表,不随意更改常规生活习惯、生活环境及用品,按 DB64/T 1559要求执行。7.1.2 根据儿童的能力,在康复治疗室的指导下,将生活技能以图式的形式分解成小步奏,以语言提示下一步活动,协助儿童掌握生活技能,提升自理能力。7.1.3 相对固定护理人员,多给予儿童及时回应与鼓励。7.2 特殊症状的护理
15、 7.2.1 睡眠照顾 7.2.2 儿童的床上用品固定,按睡前准备完成每项活动,可发展“助眠”物体,确定一种与睡眠密切相关的物体或活动,诱导睡眠。7.2.3 卧室固定,室温控制在 18 25,室内灯光暗一些,拉起窗帘,保持安静,减少噪音。7.2.4 进餐训练 DB64/T 1671.52022 5 7.2.4.1 餐具材质应选择软硬适度的乳胶,勺子应大小适中。食物的温度宜在 36 38,进食尽量在固定时间开始和结束,不能过快或过慢。7.2.4.2 经常性变换饮食花样,先选择儿童容易接受的食物,再逐一增加,可用行为塑造的方法当儿童能够接受新食物时应及时给予奖励强化物,刺激儿童进食欲望。7.2.4
16、.3 儿童在餐桌上进餐时,应将食物放在餐桌上,如果儿童离开餐桌不能带走食物或吃东西,用语言提示,在下一顿饭之前,不要给儿童吃任何东西,强化其行为。7.2.5 排便训练 7.2.5.1 训练儿童大小便平均年龄在 2 岁 6 个月以后,要求儿童至少连续 15 min 坐在马桶上。7.2.5.2 准备排便程序的照片或图片提示儿童独立完成排便。当儿童完成每个排便程序时都应及时给予奖励强化物。护理员可用视觉提示或手势提示辅助儿童完成每个排便程序。7.2.5.3 便盆或马桶大小应适合儿童,可给孤独症儿童买舒适一个马桶垫。7.2.5.4 记录儿童大小便时间一个月,在儿童相应的便溺时间,定时放置于马桶上,以便
17、养成习惯,护理员应及时鼓励,没有解便,即返回活动,并在 15 min 后再试坐便盆,对儿童不能如期排便,不应批评指责。7.2.5.5 训练儿童能用声音或手势表示入厕需要,如能表达出需要时,立即带儿童到厕所并给予奖励。7.2.6 精神行为问题 7.2.6.1 不分场合的大哭、大闹、攻击、自伤、咬指甲等异常行为,从生物学、认知因素、环境因素分析原因,采用方法如下:a)药物治疗,需要专科医生诊断,用相应的精神药物进行治疗;b)心理治疗,在心理治疗师采用支持治疗、认知治疗、游戏治疗、艺术治疗等进行干预;c)行为干预,在综合评估的基础上,帮助儿童形成良好行为习惯,设计行为改变计划,采取强化、塑造、惩罚、
18、消退、代币制等方法改善不良行为;d)用儿童喜欢的食物、物品或喜欢的阿姨给予安抚;e)相对固定日常生活环境与秩序,多给予情感支持与安抚,逐步建立主动克制怪僻行为。7.2.6.2 有自伤、他伤、躁动的儿童做好保护性约束,约束期间,每 15 min 观察指(趾)端皮肤,每2 h 解开、放松一次,并协助儿童翻身。若发现肢体苍白、麻木、冰冷时、应立即放松约束带、必要时进行局部按摩。严格交接,详细记录约束原因、时间、约束方式、解除时间。7.2.6.3 时刻关注儿童情绪变化,对情绪亢进的儿童,采取保持环境安静,恰当满足生理需求(如给予喜欢的食物或物品),给予稳定的、熟悉的、有压力的拥抱,轻缓的言语或音乐安抚
19、儿童。7.2.6.4 有异食癖行为的儿童,干预方法包括:a)药物治疗,经医生诊断对症治疗,补充微量元素;b)丰富饮食结构避免单一喂养方式;c)心理行为干预,改善生活环境,给与足够的关注,减少儿童能吃到异物的机会。8 康复服务要点 8.1 在康复团队的专业评估下,由康复治疗师遵循 T/CARD 001 开展康复治疗。8.2 在孤独症儿童康复过程中及结束后,对养护人员、特教老师、寄养家长、社工等相关人员开展孤独症康复指导,指导内容包括但不限如下内容:DB64/T 1671.52022 6 a)环境、精神、睡眠、饮食等合理科学指导;b)日常生活的管理;c)情绪、行为管理;d)如何配合康复工作、巩固康
20、复效果;8.3 应运用多种方法对所有服务人员开展预防残障的相关知识普及。9 特殊教育服务要点 9.1 应依据每个儿童的优缺点、能力与兴趣,并考虑成长后能够适应社会生活等设定短期、中期、长期技能目标。9.2 根据每个儿童的发育水平,结合具体目标和儿童自身状况,合理选择不同的干预形式,包括个别干预、小组课堂、集体教学和生活(自理/养护)干预,每周干预 2040 个小时,每天 3 次,每次 3 h。9.3 针对孤独症儿童的能力与主要功能问题,采用多种教育干预方法,常用的方法:a)应用行为分析法;b)行为回合训练法;c)结构化教学;d)个别教学法;e)演示法;f)手式符号法;g)图片交换交流法;h)社
21、交游戏;i)真实情境教法;j)音乐疗法;k)多感官刺激;l)感觉统合。9.4 儿童在课堂中常见行为问题的干预策略,参见附录 B。10 社会工作服务 10.1 社工接案确定安置方向后,持续跟进养教康服务效果,依据儿童发展情况及时联系各专业团队,促进儿童功能改善。10.2 运用个案管理方法,通过整合、链接社会资源,满足儿童个性化、多样化需求。10.3 社工链接相关资源,围绕儿童需求、行为问题,进行心理情绪治疗,开展社会实际拓展服务,促进孤独症儿童社会参与、融合。包括能力提升、素质拓展、社会适应、家庭功能恢复、亲职教育等支持服务。10.4 以个案、小组的形式,对儿童与职工开展丰富多彩的社交、团队建设
22、等活动。11 服务评价与改进 11.1 服务评价 11.1.1 机构应建立质量评估体系,对专业人员数量和水平以及养护、教育、康复、社会工作服务情况DB64/T 1671.52022 7 进行评估。11.1.2 建立服务质量反馈机制,定期收集意见,对违反操作流程、工作失误等情况按制度进行处罚。11.1.3 服务质量评价包括以下内容:a)服务档案的建立;b)各项记录书写的合格率;c)养护、教育、康复、社工服务的有效率;d)对服务人员各项工作的满意度;e)康复指导、跟进服务率;f)设备、器材完好;g)无责任事故的发生率。11.2 服务改进 11.2.1 分析产生不合格或不当服务的原因,修改或重新制定
23、服务方案,跟踪评价整改措施落实情况。11.2.2 通过信息收集与分析,不断创新服务与管理,持续提升服务质量。DB64/T 1671.52022 8 A A 附录A (资料性)孤独症严重程度分级 表A.1给出孤独症严重程度分级。表A.1 孤独症严重程度分级 严重程度 社会交流 局限的、重复的行为 三级 需要非常大量的帮助 言语和非语言社交交流能力有严重缺陷,造成严重的功能障碍;主动发起社会交往非常有限,对他人的社交接近极少回应。比如,只会说几个别人听得懂的词,很少主动发起社交行为,并且即使在有社交行为的时候,也只是用不寻常的方式来满足其需求,只对极少的较为固定的社交接触有所回应。行为刻板,适应变
24、化极度困难,或者其他的局限重复行为明显地干扰各方面的正常功能。改变注意点或行动非常难受和困难。二级 需要大量的帮助 言语和非言语社交交流能力有明显缺陷,即使在被帮助的情况下也表现出有社交障碍,主动发起社会交往有限,对他人的社交接近回应不够或异常。比如,只会说简单句子,其社会交往只局限于狭窄的特殊兴趣,有着明显怪异的非言语交流。行为刻板,适应变化困难,或者其他的局限重复行为出现的频率高到能让旁观者注意到,干扰了多个情形下的功能。改变注意点或行动感到难受和困难。一级 需要帮助 如果没有帮助,其社会交流的缺陷带来可被察觉到的障碍。主动发起社会交往有困难,对他人的主动接近曾有不寻常或不成功的回应。可能
25、表现出对社会交往兴趣低。比如,可以说完整的句子,可以交流,但无法进行你来我往的对话,试图交朋友的方式怪异,往往不成功。行为刻板,影响一个或几个情 形下的功能。难以从一个活动转换 到另一个。组织和计划方面的障碍 影响其独立性。注1:此标准依据孤独症儿童的社会交往障碍和局限的兴趣及重复、刻板的行为,并将障碍严重程度划分为三级、二级、一级,三级最严重,一级最轻。DB64/T 1671.52022 9 B B 附录B (资料性)24 小时康复教育管理 表B.1给出24小时康复教育管理要求。表B.1 24 小时康复教育管理 时间 内容 目标(评估儿童现有能力,促进自理能力)6:307:30 起床 自己翻
26、身坐起、学习会穿衣、完成刷牙、洗脸,自己坐便盆完成解便 7:308:00 早餐 学会等待,自己坐在桌前,安静进餐 8:008:30 清洁 自己清洁手卫生 8:309:00 进入康教室 有秩序排队,步行进入康教室 9:0010:00 言语治疗 认知、语言训练 10:0011:00 小组教学 阅读、手工活动、生活自理 11:0012:00 中餐 返回生活区,自己坐到桌边,安静等待进餐 12:0012:30 清洁自己清洁手卫生,坐便盆完成解便12:3013:30 午休自己完成脱鞋、袜,安静入睡13:3014:30 起床 主动起床、穿鞋、袜,走到盥洗间,坐便盆完成解便 14:3015:00 作业治疗
27、手功能训练、自理能力训练 15:0016:00 小组教学 认知、阅读、手工活动 16:0017:00 运动感统训练 户外、移动、平衡等感统训练、多感观训练 17:0018:00 晚餐 返回生活区,自己坐到桌边进餐 18:0019:30 看电视 能安静看电视、亲子游戏 19:3021:00 洗漱 上床睡觉 自己完成脱鞋、袜,洗澡 安静入睡 21:006:00 休息 观察睡姿 注:增加生活自理活动训练的机会(根据需要,照料人逐步减少帮助)DB64/T 1671.52022 10 C C 附录C (资料性)孤独症儿童行为问题的干预策略 C.1给出孤独症儿童行为问题的干预策略。表C.1 孤独症儿童行为
28、问题的干预策略表 问题 干预策略 注意事项 尖叫、踢东西、发脾气 只要没有自伤行为,可以不予理睬,并坚持到儿童平静为止。还可以把儿童带到单独的房间,隔离一段时间,待儿童停止尖叫或发脾气后,立即给予很多的关心爱抚或表扬赞许,并给予适当的奖励。当儿童发生尖叫、发脾气时,不要以某种东西来“安抚”达到平静。其结果,反而让儿童在想要得到某个东西,就可以用尖叫、大发脾气来达到目的。另外,不要用拍打、吓唬的办法来阻止儿童的行为。对实际中无害的某种东西或环境产生恐惧或烦恼 尽快弄清原因,尽可能迅速地阻止这种反应,带儿童离开这种会使他恐惧和愤怒的环境,使他感到舒服。出现破坏性行为 根据儿童的特点,安排环境,把易
29、碎贵重的物品藏起来,或放到他拿不到的地方,提供一些摸上去让其愉悦、摔不烂、易搬动、大而坚实的物品让儿童玩。让儿童做喜欢做的事情。让儿童每日生活的内容里有喜欢的事情可做,逐渐减少或消退破坏性行为。对儿童进行语言训练,让儿童学会表达自己的需求和愿望,能及时、适当地对事物做出反应。不要用拍打、吓唬的办法来阻止儿童的行为 注:孤独症儿童缺乏危险意识,日常生活中避免儿童接触危险物品,如利器、药品、消毒剂等,培养儿童建立危险意识 C.2给出孤独症儿童行为问题的干预策略图 行为、社交干预框架图 DB64/T 1671.52022 11 参考文献 1李晓捷.实用儿童康复医学M.第2版.北京:人民卫生出版社,2016 2儿童孤独症诊疗康复指南(卫生部办公厅2010年7月印发)3 孙玉梅.自闭症谱系障碍儿童家族支持系统M.北京:北京大学出版社,2015